◇◇新语丝(www.xys.org)(xys4.dxiong.com)(www.xysforum.org)(xys2.dropin.org)◇◇ 《人类遗传资源管理暂行办法》是一个垄断霸王条款 作者：光明左使 新语丝网站的帖子对个人行为揭露很多，但对我国科技决策的探讨较少。我 是做疾病遗传学的，深感1998年6月实施的《人类遗传资源管理暂行办法》在目 前对我国疾病遗传学研究的妨碍大于推动，纯粹就是十年前一帮学霸为了自己的 垄断私利、根本没有征求广大同行的意见而炮制出来的垄断霸王条款，也是学术 不公的产物。这个暂行办法一“暂行”就是11年，与当今的时代格格不入，根本 就不合理，却一直没有废除或更改，希望与有同感的同行交流、探讨。 当年对经典孟德尔遗传模式家系-单基因疾病遗传定位的研究如火如荼。只 要有好的疾病家系，用全基因组微卫星扫描、连锁分析的技术流程很容易对疾病 基因进行定位，就可以发很好的文章（Nature, Science, Nature Genetics等顶 级杂志）。国内搞疾病遗传学的大头们，生怕别人不找自己，拿着家系到国外做， 自己看着眼红，就找了2个理由怂恿国家科技部门出面“管理”，不准擅自拿材 料出去。冠冕堂皇的理由主要是：（1）每一个单基因疾病家系都是无可估量的 疾病遗传资源，定位的疾病基因可以申报专利，这是咱中国特有的知识产权，千 万不能流失；（2）基因有人种特异性，被外国拿去研究了就可以研制出针对中 国人特异的基因武器。国家科技主管部门被忽悠后，一拍脑袋就决定，不行，咱 得管住。于是出台了这么一个“暂行办法”。这就是我们一个国家层面科技政策 出台的背景，得利者是那帮大头，这下你们的样本反正都出不去（审批专家也是 那帮人，没背景、没来头的研究者的国际合作申请基本上审批无望），乖乖来找 我做，那自然是我说了算，什么成果、文章署名都是我占先。这样的强盗办法， 根本就没有考虑过草根研究者的感受，也不关注草根研究者的痛苦。谁来保证草 根研究者的利益不被大头们侵犯？草根研究者就只有帮大头们收点样本的权利吗？ 现在让我们看看这两个理由是否正确。（1）单基因疾病不过是单个基因的 罕见强效遗传变异引起，既然罕见（人群中频率在1％一下），只是认识一个点 突变的后果而已，研究成果通常是公开发表一篇SCI论文，谈何商业价值，又有 什么申报专利的价值？更何况，报道疾病基因是一回事，针对疾病通路开发干预、 阻断措施是另一回事，谈何资源流失？那老外报道了单基因疾病的上万种突变， 难道知识产权就流失给中国了？（2）基因有人种特异性，不能让老外知道？这 个论调早已被新语丝和方舟子批驳得体无完肤，此处不再多费口舌。只举二个例 子：一是我国也参与了国际单倍体图计划和最新的千人基因组计划，百多个北京 汉族样本的全基因组信息都放在国际公共数据库里，供研究者免费浏览和下载； 二是欧美那么多中国移民，老外在他本国就能采到中国人群的样本，需要费这么 大劲到中国来收集？因此，从出台规定的理由看，并没有限制的必要性。 从现在疾病遗传学发展的趋势看，《人类遗传资源管理暂行办法》大大束缚 了我国疾病遗传学研究。现在疾病遗传学的主流早已转到常见复杂疾病，如肿瘤、 心血管病、自身免疫病，针对的是常见变异、普通人群。国际上高质量的研究往 往采用多种族、多中心的大样本进行对比分析、Meta分析，一篇好文章大多来自 十几个的研究组（很多是不同国家之间）的协作。而我国由于《人类遗传资源管 理暂行办法》的限制，草根研究者想和国际同行进行合作难上加难。其实，只要 遵循样本收集的知情同意、患者信息的匿名性等国际通行原则，加上合作方知识 产权共享（按实际贡献署名、共享），就可以了。有时候真的想大声吼一句：我 做我的研究，凭什么还要你们这帮人来批准！我又不是傻子，你如何判断我吃亏 了！ 最后，《人类遗传资源管理暂行办法》本来是想限制罕见疾病大家系样本的 出境，但制订办法的时候，却过于宽泛，啥都要涵盖在里面，导致现在普通样本 也受限。例如第二条，“本办法所称人类遗传资源是指含有人体基因组、基因及 其产物的器官、组织、细胞、血液、制备物、重组脱氧核糖核酸（DNA）构建体 等遗传材料及相关的信息资料”。第三条，“凡从事涉及我国人类遗传资源的采 集、收集、研究、开发、买卖、出口、出境等活动，必须遵守本办法”。最霸王 的条款是第四条，“国家对重要遗传家系和特定地区遗传资源实行申报登记制度， 发现和持有重要遗传家系和特定地区遗传资源的单位或个人，应及时向有关部门 报告。未经许可，任何单位和个人不得擅自采集、收集、买卖、出口、出境或以 其他形式对外提供”。谁是有关部门？向谁汇报？最含糊的条款是十三条第（二） 款和第（三）款，“外方合作单位无较强的研究开发实力和优势”，“中方合作 单位不具备合作研究的基础和条件”，不予批准。谁判断，什么标准？占据垄断 地位的这帮利益团体吗？ 以上是我对切肤之痛的一些思考，这其实也是一种祸害很大的学术不公。希 望各位同道批评指正，并希望少一些这类从未征求广大草根研究者的“暂行办法” （不知道还要“暂行多久”），多一些人性化、合理化、科学化的科研决策。 (XYS20090903) ◇◇新语丝(www.xys.org)(xys4.dxiong.com)(www.xysforum.org)(xys2.dropin.org)◇◇